به گزارش قدس خراسان، بیماری‌های خاص و سخت‌درمان به آن دسته از امراضی گفته می‌شود که در جامعه عمومیت نداشته و برای درمان آن‌ها شرایط ویژه‌ای باید فراهم شود. در واقع این بیماری‌ها درمان دائمی نداشته و فرد تا آخر عمر این بیماری‌ها را خواهد داشت، بیماری‌هایی با این ویژگی در کشورهای مختلف و حتی ایران با نام بیماری‌های نادر نیز شناخته می‌شوند.

براساس تعریف وزارت بهداشت، چهار بیماری تالاسمی، هموفیلی، دیالیز و ام‌اس در زمره بیماران خاص قرار می‌گیرند و این بیماری‌ها به‌عنوان درمان‌های سخت‌درمان به حساب می‌آیند و عوارض بیماری تا پایان عمر همراه بیمار می‌ماند و البته هزینه‌های زیادی را به بیماران تحمیل می‌کند.

صندوق حمایت از بیماران خاص و صعب‌العلاج تدبیری بود که برای این موضوع انجام گرفت و ۱۰۷ بیماری خاص و صعب‌العلاج مانند تالاسمی، هموفیلی، دیالیز، ام‌اس، بال پروانه‌ای، اتیسم، سرطان، سکته‌های قلبی، آسیب‌های نخاعی، پرفشاری خون اولیه، روانی مزمن و نومالی‌های قلبی و عروقی را زیر پوشش قرار داد.

 ولی افتاد مشکل‌ها...

رئیس کانون بیماران هموفیلی خراسان رضوی در گفت‌وگو با خبرنگار قدس از مشکلات دریافت هزینه‌های درمانی بیماران هموفیلی گلایه کرد و گفت: پیش‌تر هزینه‌های درمانی بیماران خاص مانند هموفیلی‌ها در مراکز درمانی دولتی توسط بیمه‌ها پرداخت می‌شد و نیاز نبود بیمار هزینه‌ای بپردازد اما از ابتدای امسال با ایجاد صندوق حمایت از بیماران خاص و صعب‌العلاج کارها مشکل‌تر شده است به طوری که بیمار باید در مراکز درمانی هزینه‌ها را پرداخت کند و سپس مدارک و اسناد پرداختی‌ را به بیمه ببرد تا در آنجا بررسی کنند و در نهایت شاید پس از بررسی، هزینه پس از دو یا سه ماه به حساب بیمار واریز شود. در برخی موارد هم شرکت‌های بیمه‌ای می‌گویند پول نداریم!

آن طور که علی عالی مقام عنوان کرد به خاطر سنگ‌اندازی بیمه‌ها برای پرداخت هزینه‌های درمانی گاهی اوقات بیماران از ادامه پیگیری منصرف می‌شوند یا اصلاً مراجعه نمی‌کنند و عطایش را به لقایش می‌بخشند.

تعداد بیماران خاص استان رصد نمی‌شود

موضوع را ابتدا از کارشناس مسئول بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج دانشگاه علوم پزشکی مشهد پیگیری کردیم.

جواد رجبیان در این باره مطرح کرد: بر اساس مصوبه مجلس شورای اسلامی، در قانون بودجه ۱۴۰۲ منابع مالی صندوق حمایت از بیماران خاص برای سازمان بیمه سلامت در نظر گرفته شد. به این ترتیب صندوق تشکیل شد و ۱۰۷ بیماری خاص و سخت‌درمان را زیر پوشش گرفت.

وی افزود: برای ۵۶ مورد از این بیماری‌ها بسته حمایتی تعریف شده و ۶۷ مورد دیگر تا زمانی که برایشان بسته حمایتی در نظر گرفته شود باید مدارک هزینه‌های درمانی خود را به اداره بیمه ببرند تا مبلغ فعلاً از یک صندوق متفرقه که در بیمه‌ها موجود است، پرداخت شود تا زمانی که پرداخت این بسته‌ها در سامانه نسخه الکترونیک فراهم شود.

کارشناس مسئول بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج دانشگاه علوم پزشکی مشهد متذکر شد: در واقع محوریت این حمایت در بیمه سلامت است و بیمه‌های تأمین اجتماعی و نیروهای مسلح نیز موظف هستند به این سامانه متصل شوند تا بیمارانی که زیر پوشش این دو بیمه هستند نیز بتوانند از این بسته‌های حمایتی بهره‌مند شوند. اما این کار از اول سال تا حدود یک ماه پیش انجام نشده بود و بیماران خاص مانند مبتلایان به هموفیلی در این ارتباط مشکل داشتند که به تازگی این مشکل حل شده و اکنون بیماران برای دریافت خدمات درمانی سرپایی و بستری پولی پرداخت نمی‌کنند. علاوه بر این بیماران تالاسمی، پیوندی، دیالیز و ام‌اس زیر پوشش سازمان تأمین اجتماعی و نیروهای مسلح هیچ مشکلی در این خصوص ندارند. 

تعداد کل بیمارانی که در خراسان رضوی زیر پوشش صندوق حمایت از بیماران خاص هستند، چند نفر است؟ پرسشی که کارشناس مسئول بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج دانشگاه علوم پزشکی مشهد در پاسخ به آن گفت: این عدد برای ما خیلی مشخص نیست؛ چرا که بخشی از این ۱۰۷ بیماری شامل بیماران قلبی سرطانی و سکته مغزی هستند که تعدادشان هر روز در حال افزایش است و از طرفی سامانه‌ای برای رصد تعداد این بیماران در وزارت بهداشت وجود ندارد.

وی در ادامه به موضوع حمایتی دیگری در مورد بیماران خاص اشاره و مطرح کرد: در صندوق حمایت از بیماران خاص و صعب‌العلاج سالانه تا سقف ۵۰ میلیون تومان هزینه‌های درمانی بیماران پوشش داده می‌شود؛ در خدماتی که هنوز بسته حمایتی تعریف نشده است بیماران مدارک درمانی خود را ارائه می‌کنند و تا سقف ۵۰ میلیون برای هر بیمار در سال، ۹۰ درصد هزینه به بیمار بازگردانده می‌شود. مثلاً در مورد داروی بیماران سرطانی که هزینه بالایی دارد اگر هزینه‌های درمانی را به صورت مستند به بیمه ارائه کنند ۹۰ درصد هزینه برگردانده می شود. در واقع این یک نوع بیمه تکمیلی رایگان برای بیماران خاص است که هزینه‌هایش بر عهده دولت است.

پرداخت هزینه‌ای افزون بر ۴۷ میلیارد تومان برای بیماران خاص خراسان رضوی

مدیر کل بیمه سلامت خراسان رضوی در این باره به خبرنگار قدس خراسان گفت: در راستای اجرایی شدن تبصره ۹ قانون بودجه سال ۱۴۰۱ صندوق حمایت از بیماران خاص و صعب‌العلاج با هدف جبران هزینه‌های مالی این بیماران، ۱۰۷ نوع بیماری توسط هیئت دولت تحت شمول این صندوق قرار گرفت.

محمد وجدانی اضافه کرد: تاکنون ضمن بررسی بیش از ۷ هزار و ۹۰۰ پرونده و سند پزشکی در استان افزون بر ۴۷ میلیارد و ۳۰۰ میلیون تومان نیز به بیماران مشمول در شهرستان‌های مختلف استان پهناور خراسان رضوی پرداخت شده است.

وی با بیان اینکه در راستای اجرای تبصره ۱۷ نیز تمهیدات نرم‌افزاری و سامانه‌ای لازم برای کاهش پرداخت فرانشیز بیمه‌شدگان خاص و سخت‌درمان صورت گرفته است، در پاسخ به پرسش خبرنگار قدس خراسان مبنی بر گلایه برخی از بیماران به خاطر مشکلات دریافت هزینه‌های درمانی، گفت: این گلایه‌مندی مربوط به زمانی می‌شود که سایت مدت کوتاهی برای بررسی درخواست‌ها و تکمیل مدارک متقاضیان بسته می‌شود و پس از چند روز مجدداً در اختیار بیماران قرار می‌گیرد. بدیهی است علت این امر به به‌روزرسانی و تعیین تکلیف اعتبار مورد نیاز، تعداد درخواست‌ها و... مربوط می‌شود.

به گفته مدیر کل بیمه سلامت خراسان رضوی هنوز اعتباری برای صندوق حمایت از بیماران خاص در سال ۱۴۰۳ ابلاغ نشده است.

خبرنگار: معصومه مؤمنیان